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Lutando contra doença rara

Lito Sousa apela para tratamento experimental

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SAÚDE

Influencer faz vídeo e pede apoio para vencer doença rara que pode matá-lo; seguidores se mobilizam. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, promete se empenhar para ajudá-lo

Por Caetano Yamamoto* | Brasília (DF)

Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito, de 59 anos, piloto e dono do canal Aviões e Música, apareceu nas redes sociais ontem, apelando para ter acesso a um tratamento experimental para a doença Creutzfeldt-Jakob — que ainda não tem tratamento padrão e gera perda dos movimentos e demência. A condição neurológica rara é degenerativa e pode matar. É causada pelo acúmulo de proteínas anormais (príons) no cérebro e provoca a destruição dos neurônios. Por enquanto, não existe cura.

Essa foi a primeira aparição do influencer nas redes sociais desde o anúncio do diagnóstico, feito por sua esposa, Mila Seidl, no dia 21. No vídeo, Lito fala, em inglês, que tem um apelo urgente e pede para os seguidores escutarem cuidadosamente a mensagem. “Olá, meu nome é Lito Sousa e eu tenho um apelo urgente para você. Por favor, escute com atenção a seguinte mensagem”, diz.

Em seguida, o palestrante e tradutor Ewandro Magalhães, ainda falando em inglês, detalha que este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic. O intérprete cita dois experimentos capazes de ajudar Lito: ION717, da Ionis Pharmaceuticals, e Prism Trial, do Broad Institute.

A Universidade Harvard, nos Estados Unidos, mantém uma lista de possíveis pacientes para experimentos. Porém, a instituição estaria temporariamente fechada para novas admissões e deve voltar a receber casos em 20 de outubro.

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“Lito tem milhões de seguidores cujas vidas foram impactadas de várias formas diferentes. Incluí-lo nesses estudos lhe dará uma chance de lutar, ao mesmo tempo em que trará atenção global para a pesquisa. Por favor, revisem o caso dele com urgência. E se isso apareceu no seu feed, por favor, compartilhe amplamente. Certifique-se de marcar as instituições mencionadas nas legendas. Cada minuto importa. Muito obrigado antecipadamente”, suplicou.

Mobilização

A situação de Lito provocou uma mobilização de brasileiros nas redes sociais. Usuários passaram a publicar comentários no perfil da farmacêutica e a marcar a conta de Lito, pedindo que a empresa avalie a possibilidade de incluí-lo na pesquisa. A repercussão do caso levou à formação de uma rede de pessoas que passaram a auxiliar a família na busca por informações, alternativas de tratamento e estudos relacionados à doença. Para Mila, a mobilização trouxe ânimo em meio à piora do quadro.

“Essa é uma corrente tão forte que é difícil não pensar que um milagre vai acontecer. Recebi palavras motivadoras também”, disse o influencer. No YouTube, Lito tem 3,7 milhões de seguidores, já no Instagram são 3,2 milhões, e no TikTok, 1,2 milhão.

A família dele criou uma estrutura para organizar o grande volume de informações e contatos recebidos desde que o estado de saúde do piloto foi divulgado nas redes sociais. Para enviar qualquer tipo de ajuda, a família pede para repassar para: [email protected].

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De 2005 a 2021, de acordo com os dados oficiais, foram confirmados apenas 547 casos da doença Creutzfeldt-Jakob no país. Segundo especialistas, surge de 1 a 2 diagnósticos a cada 1 milhão de pessoas no mundo.

Repercussão

No vídeo, influenciadores, políticos, instituições e internautas enviaram mensagem de apoio para Lito. O Palmeiras, clube de futebol, o qual Lito aparece vestindo a camisa na publicação, desejou forças ao influenciador. “Força, Lito! Estamos com você!”.

O humorista francês Paul Cabannes comentou “vamos tentar de tudo”. A TNTEsportsBR, canal de televisão focada em esportes, desejou forças para o piloto. “Estamos com você, Lito! Muita força!”.

O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, revelou, também nas redes sociais, que a pasta está em contato com o influenciador para ajudar no caso. Padilha respondeu a um internauta no X que questionou se o Ministério da Saúde poderia ajudar no caso, citando um dos institutos com os quais a família de Lito está dialogando. “Estamos em contato”, escreveu.

Internautas enviaram mensagens de apoio. “Eu te amo, Lito! Nós te amamos. Turbulência não derruba avião. Força!”. Outro comentou: “Força, Lito!!!! O Brasil TODO está com você! Deus vai honrar toda essa força”.

Há, ainda, aqueles seguidores que preferem se manifestar apenas marcando as instituições mencionadas no vídeo. A intenção é pressioná-las a dar uma resposta positiva para o influencer e sua família.

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  • Matéria do Correio Braziliense – Conteúdo / Supervisão de Fábio Grecchi
  • Foto destaque: Reprodução / Instagram Lito Souza
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SAÚDE

Youtuber e piloto Lito Sousa está com doença degenerativa incurável

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Lito foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob, condição rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal

São Paulo (SP) 

Mila Seidl, esposa do youtuber e piloto de avião Lito Sousa, do canal Aviões e Músicas, anunciou nesta sexta-feira (21) que o marido foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição rara, neurodegenerativa, progressiva e fatal.

Em um vídeo publicado nas redes sociais, Mila contou que Lito está internado há vários dias no Hospital Albert Einstein, na Zona Sul de São Paulo, para controlar o quadro. Segundo ela, o estado de saúde do marido piorou e ele perdeu muitos movimentos nos últimos dias.

“O silêncio é porque as coisas não estão boas”. iniciou Mila.

Depois, ela explicou que Lito já havia sido diagnosticado com câncer de próstata e, posteriormente, com uma inflamação no cérebro que inicialmente teria sido considerada de origem autoimune.

De acordo com a empresária, após um primeiro ciclo de tratamento, Lito apresentou pouca melhora e voltou a piorar. Foi então que os médicos passaram a investigar outras possibilidades, entre elas uma doença degenerativa.

“O nome dessa nova doença, não sei se eu vou falar direito, é Creutzfeldt-Jakob. A gente precisou voltar para o hospital. E desde lá a nossa vida está sendo mais severa do que a gente já passou”, relatou.

Foto: Reprodução/Instagram

Lito segue internado no Hospital Albert Einstein / Foto: Instagram

A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição cerebral muito rara e de evolução rápida. Entre os sintomas estão perda de memória, dificuldades para caminhar e tremores. Mila afirmou que, apesar da gravidade do quadro, Lito permanece lúcido e consciente da situação. Ele teria decidido deixar o hospital e continuar o tratamento em casa. Por isso, a família tenta viabilizar uma estrutura de cuidado domiciliar.

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“Eu não sei como vai ser daqui pra frente. Ele decidiu vir pra casa e eu estou tentando ver com a SulAmérica de montar um home care aqui em casa, porque ele precisa de uma estrutura e cuidador 24 horas”, disse.

TRATAMENTOS

Segundo Mila, Lito passou por diferentes tratamentos e sessões de pulsoterapia, procedimento que utiliza altas doses de medicamentos, como corticosteroides, administrados por via intravenosa durante um período curto. Ela contou que o marido chegou a ser levado para uma unidade semi-intensiva após apresentar um quadro de inflamação neurológica.

“Ele fez diversos tratamentos, quase uma série, que é um tratamento superagressivo. Um novo ciclo de pulsoterapia. Ele chegou a ter que subir pra semi-intensiva, porque ele abriu um quadro de inflamação neurológica”, relatou.

Mila também afirmou que Lito pretende publicar um vídeo para contar a própria experiência. Segundo ela, apesar da doença, ele permanece forte, lúcido e consciente do que está enfrentando.

CÂNCER E INFLAMAÇÃO CEREBRAL

No início de agosto, Lito havia contado, em um vídeo, que tinha sido diagnosticado com câncer de próstata e, posteriormente, com uma inflamação cerebral que comprometeu os movimentos do braço esquerdo.

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Segundo o piloto, os primeiros sintomas surgiram como uma dormência no braço durante o período em que tratava o câncer. O problema se agravou após uma viagem aos Estados Unidos, quando ele percebeu perda de coordenação dos movimentos.

Lito procurou atendimento médico e recebeu inicialmente uma injeção de corticoide. Na chegada ao Brasil, foi encaminhado ao Hospital Albert Einstein, onde passou por uma investigação neurológica.

Exames, incluindo a coleta de líquor, identificaram uma inflamação no lado direito do cérebro. Na ocasião, ele recebeu doses elevadas de corticoide e imunoglobulina para controlar a resposta imunológica.

Após a internação, Lito explicou que a recuperação dos movimentos exigiria fisioterapia, terapia ocupacional, musculação e exercícios aeróbicos.

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  • Com informações do Estadão
  • Foto destaque: Reprodução / Redes Sociais
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